Anne-Marie Fleuren: “Ik laat NAH me niet stoppen”

OSS | Op haar 17e jaar raakte Anne-Marie van Oss, destijds nog bekend onder haar meisjesnaam Fleuren, verlamd. Haar linkerzijde viel plots uit, haar spraak werd moeilijker en haar hele lichaam leek niet meer naar behoren te functioneren. In het ziekenhuis werd een virale infectie als mogelijke oorzaak genoemd, maar de dokters konden geen definitieve verklaring vinden voor haar aandoening. Anne-Marie kreeg te horen dat ze het “goed” had getroffen. Haar toekomst zou eruitzien zoals die van anderen, zo leek het. Pas rond haar 40ste begon Anne-Marie wat klachten te krijgen jaar later ontdekte ze dat ze in werkelijkheid vier herseninfarcten had doorgemaakt. Door middel van een autobiografie en een lotgenotencontactgroep wil zij mensen wijzer maken over niet aangeboren hersenletsel (NAH).

“Ik ben altijd in de weer geweest. Ik was heel actief, organiseerde van alles en was een echte karrentrekker. Maar rond mijn 40ste veranderde er dingen. Ik moest ‘s middags slapen, kon niet meer op hakken lopen, vergat dingen en struikelde steeds meer. Rond deze tijd werd ik boventallig. En het lukte me niet om aan een nieuwe baan te wennen. Ik vergat telefoonnummers, kon niet rekenen en moest alles opschrijven. Het lukte me niet om een baan te houden, wat mijn zelfbeeld flink toetakelde. Ik dacht dat het aan mij lag”, vertelt Anne-Marie.

Na een knieoperatie merkte Anne-Marie dat zij moeilijk herstelde. “De knie was genezen, maar de pijn bleef en ik had overal tintelingen. Ik was vooral heel erg moe. Ik herkende niet eens hoe verschrikkelijk moe ik was. Ik besloot terug naar de huisarts te gaan en werd uiteindelijk doorgestuurd naar de neuroloog. Een MRI-scan bracht eindelijk de waarheid aan het licht: Anne-Marie had vier herseninfarcten gehad, waarvan de oorsprong terugging naar dat moment op haar zeventiende. “Na 40 jaar was het kwartje gevallen.” Anne-Marie ging op zoek naar antwoorden.  Ze kwam terecht bij NAH4US, een lotgenotengroep in Oss en vond daar ze mensen die haar op het goede spoor zetten. “Ik kreeg tips voor ambulante zorg aan huis en zette grote stappen om mezelf opnieuw te ontdekken.”

Topsport zonder publiek
De ontdekking dat ze te maken had met Niet Aangeboren Hersenletsel was een keerpunt in Anne-Maries leven. Maar het was nog steeds moeilijk om over te praten. “Ik wilde niet iedere keer mijn hele medische epistel opnoemen, elke keer als mensen vroegen hoe het met me ging. Dus ik besloot het op te schrijven. Een paar A4’tjes voor vrienden en familie. Maar het werd wat langer.” De eerste vijftig hoofdstukken schreef ze stiekem, zonder dat iemand wist van haar boek. “Ik wilde niet dat mensen het wisten, voor het geval het me niet zou lukken om het af te maken. Ik wilde niet dat dit een teleurstelling werd.” Niets was minder waar. Met hulp van haar vriendin Ria Janissen, die haar hielp met het nalezen van teksten en zelfs naar een schrijfcursus ging om Anne-Marie te ondersteunen, kreeg haar autobiografie steeds meer vorm.

Het boek, getiteld Topsport zonder Publiek, weerspiegelt haar leven en strijd. In de epiloog schrijft ze dat ze nooit zou accepteren dat ze niet meer alles kon doen. Maar naarmate ze verder schreef, veranderde haar perspectief. Ze leerde de situatie te accepteren en ontdekte dat ze vooral erg trots was op wat ze had bereikt. Het boek, waarin ze haar worstelingen en overwinningen deelt, is dan ook meer dan alleen een verhaal over beperkingen; het is namelijk een eerbetoon aan haar eigen standvastige veerkracht en doorzettingsvermogen.

NAH Trefpunt
Naast het schrijven van haar boek vond Anne-Marie haar roeping in het werken met lotgenoten. Als ambassadeur van de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl ontdekte ze hoeveel steun ze zelf had ervaren door in contact te komen met anderen die hetzelfde doormaakten. Ze wilde deze ervaringen delen en besloot samen met Cornelie Sars een lotgenotencontactgroep, het NAH Trefpunt, op te zetten in Oss. “Mijn moeder, Bets van der Sleen, werkt ook mee. Zij is ervaringsdeskundige op het gebied van naasten en familie van mensen met NAH, en vangt deze groep mensen op. Zo krijgen mensen met NAH, evenals hun familie en naasten, een plek om ervaringen te delen, steun te vinden en samen te lachen.”

Anne-Marie hoopt met haar autobiografie en de lotgenotencontactgroep ook de zichtbaarheid van NAH te vergroten. Mensen kunnen zich aanmelden voor het NAH Trefpunt via de website van www.hersenletsel.nl. De datums zijn 19 februari, 26 maart, 23 april, 28 mei, 25 juni, 24 september,29 oktober en 26 november. Je hoeft niet bij iedere bijeenkomst aanwezig te zijn. Voor leden van hersenletsel.nl is het gratis, niet-leden betalen 2 euro. Topsport zonder publiek is verkrijgbaar bij Boekhandel Derijks.