Nienke laat haar hersenaandoening haar niet tegenhouden

HAREN | Nienke van Tongeren (27) uit Haren heeft FNS: een Functionele Neurologische Stoornis. Een aandoening waarbij het zenuwstelsel ontregeld raakt zonder dat er op scans of onderzoeken directe schade te zien is. “Mijn lichaam kan plots uitvallen; ik krijgt aanvallen die lijken op epilepsie, en prikkels zoals sirenes, stress of vermoeidheid kunnen mij volledig onderuithalen.” Maar het houdt haar niet tegen om zich in te zetten als ambassadeur voor FNS.

Nienkes FNS kwam niet uit het niets. Er ging een lange medische voorgeschiedenis aan vooraf. “Ik heb gastroparese, een verlamming van de maag, waardoor eten en verteren extreem moeilijk werd. Ik werd opgenomen voor een eetstoornis die ik niet had.” 

Wat bedoeld was als hulp, werd uiteindelijk een traumatische periode. “Ik moest eten, ook al ging dat niet en deed het pijn. Daardoor ontwikkelde ik een ernstige stressstoornis. Zelfs denken aan eten kan een FNS-aanval veroorzaken”, legt Nienke uit.

Misconcepties en onbegrip
Voor buitenstaanders is het soms moeilijk te begrijpen wat FNS precies inhoudt. Dat merkt Nienke dagelijks. “Omdat je aan de buitenkant niets ziet, denken mensen al snel dat het tussen de oren zit of dat ik me  aanstel. Dat is één van de grootste misvattingen waar ik tegenaan loop.”

Nienke kan niet zomaar alleen de deur uit. Een onverwachte sirene van een ambulance kan een aanval uitlokken. Vermoeidheid na een dagje weg kan dagen later alsnog leiden tot uitval. Zelfs in haar slaap kan haar lichaam een aanval nadoen wanneer ze droomt over stressvolle situaties. Ze heeft dan geen controle meer over haar lichaam en krabt en slaat haarzelf. “Ik kan me er na de aanval niks meer van herinneren.”

“In april had ik negen aanvallen. Het gemiddelde is vier per maand. Het is vroeger zo erg geweest dat ik vijf aanvallen per dag had. Ieder ongeveer 2,5 uur. Ik had geen leven meer. Toen dacht ik ook ‘ik wil dit niet meer’.”

Nienke werd opgenomen in een instelling, waar ze langzaam leerde leven met FNS. Medicatie is er niet. De behandeling bestaat vooral uit psychosomatische therapie: leren omgaan met signalen, triggers herkennen en grenzen bewaken. “Het is niet iets wat je oplost. Je leert er vooral mee leven”, vertelt Nienkes moeder, Carla van Tongeren. “Toen Nienke eindelijk een diagnose kreeg in 2019, kwamen we in contact met lotgenoten, die tips en tricks konden delen. Dat was een enorme steun.”

Van stilstand naar ambassadeur
Langzaam begon Nienke haar leven weer op te pakken: wandelen met haar hondje Buddy, een rondje fietsen met haar e-bike. Een weekendje weg. “Ik kan de aanvallen niet stoppen, maar ik zorg ervoor dat de aanvallen mij ook niet stoppen.”

Nienke werd ambassadeur voor FNS.. Ze wil laten zien dat je met een onzichtbare aandoening nog steeds zichtbaar mag zijn. “Mensen hebben veel misverstanden over FNS en andere psychische aandoeningen. Door anderen erover te vertellen, hoop ik deze te verhelpen.”

Die drive om bewustwording te creëren, komt nu samen in haar deelname aan de Sunset Walk, een jaarlijkse wandelactie om aandacht en geld op te halen voor hersenaandoeningen, georganiseerd voor de Hersenstichting. Nienke legt op 4 juli de route van vijf kilometer af in haar rolstoel, samen met haar vriend. 

Ze haalt geld op via social media: inmiddels heeft ze al meer dan tweeduizend euro opgehaald en staat bovenaan de ranglijst van donateurs. Mensen kunnen tot 4 juli doneren via www.sunsetwalk.nl/fundraisers/nienke-van-tongeren.

“Ik hoop hiermee aandacht te vragen voor de impact die deze hersenaandoening op iemands leven kan hebben en hoop meer bekendheid te kunnen creëren”, sluit Nienke af.